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Advisor(s)
Abstract(s)
A visão dos Cuidados Paliativos Pediátricos é assegurar que desde o diagnóstico todos os utentes
em idade pediátrica (recém-nascidos, crianças e jovens) que vivem com uma doença crónica
complexa, limitante ou ameaçadora da vida, e suas famílias, recebam cuidados que vão ao
encontro das suas necessidades, desejos e preferências, até e para além da morte.
Os princípios consensuais para a provisão de cuidados de qualidade são 1) adesão à definição da
Organização Mundial de Saúde, 2) centro na criança-família, 3) prestação no local preferido, 4)
prestação baseada nas necessidades, desde o diagnóstico/reconhecimento e até depois da
morte, 5) partilha de decisão entre criança-família-profissionais, 6) profissionais com formação,
treino e experiência pediátricas, 7) equipas interdisciplinares, 8) redes integradas de serviços, 9)
gestor de caso, 10) descanso do cuidador e 11) suporte permanente.
Reconhecem-se três níveis na prestação de Cuidados Paliativos Pediátricos: nível 1 (básico –
todos os profissionais que trabalham com crianças), nível 2 (generalista – profissionais que
trabalham a tempo parcial em Cuidados Paliativos Pediátricos) e nível 3 (especialista –
profissionais que trabalham exclusivamente em Cuidados Paliativos Pediátricos).
Os serviços que venham a ser desenvolvidos devem ser integrados na prestação de cuidados de
saúde, sustentáveis, apropriados à idade dos utentes e equitativos (independentes da idade,
diagnóstico, local de residência, cultura ou condição socioeconómica da família).
É importante realçar que as necessidades paliativas em Pediatria podem iniciar-se ainda antes
do nascimento, impondo um acompanhamento especializado da família prestado em
articulação entre a Obstetrícia e a Neonatologia.
No outro extremo, a atual sobrevivência até à idade adulta de muitas crianças com patologias
pediátricas raras exige a implementação de programas de transição para cuidados de saúde de
adultos, incluindo Cuidados Paliativos.
Ao mesmo tempo que se planeiam serviços deve existir uma preocupação com a formação e
treino dos profissionais, único garante de cuidados de qualidade mesmo quando os recursos
físicos não são os ideais. Esta formação não pode restringir-se aos aspetos médicos (controlo de
sintomas), devendo abarcar igualmente as áreas da ética, comunicação e apoio no luto.
Podemos estimar que vivam em Portugal pelo menos 6.000 crianças com necessidades
paliativas; destas, cerca de 200 crianças morrem anualmente, quase todas no hospital (em 2011
apenas 1 em cada 9 morreu em casa). Os seus cuidados têm-se caraterizado por um foco
excessivo na intervenção médica, centralização em hospitais terciários, fragmentação e ausência
de coordenação, escassez de apoio domiciliário e psicossocial. Existem no entanto algumas
experiências (de articulação, de reorganização de serviços, de apoio domiciliário) que se têm
revelado sustentáveis e frutíferas, e que interessa agora replicar de forma organizada.
Com base nas recomendações e experiências internacionais e na realidade nacional, o modelo
de governação de Cuidados Paliativos Pediátricos mais indicado para Portugal baseia-se em
quatro pilares: 1) formação de todos os profissionais envolvidos nos cuidados de crianças com
necessidades paliativas, 2) promoção da prestação de cuidados domiciliários, 3) reorganização
das instalações pediátricas existentes e 4) articulação eficaz entre todos os prestadores de
cuidados de saúde (hospitalares e primários: Pediatria, Cuidados Paliativos e Medicina Geral e
Familiar), rentabilizando os recursos humanos.
Devem ser criadas equipas intrahospitalares pediátricas (nível 2/3) em todos os Departamentos
de Pediatria, de recursos e níveis adequados às necessidades locais. Nos cinco maiores Centros
Hospitalares o objetivo deve ser o nível 3 e a constituição de centros de referência regionais.
Devem ser criadas unidades pediátricas que respondam de forma atempada e adequada às
necessidades de internamento para capacitação ou descanso do cuidador, controlo de sintomas
e fim de vida, numa lógica de proximidade e de continuidade de cuidados. Estimamos a
necessidade de 60 camas a nível nacional, sendo preferível, pelo menos numa primeira fase, a
sua criação junto ou incluídas nos Departamentos de Pediatria.
Cada ACES deve dispor de pelo menos um pediatra e constituir um Núcleo para coordenação de
todos os programas pediátricos existentes nos cuidados de saúde primários e comunidade. Este
deve ser o responsável dentro do ACES e servir como interlocutor com os cuidados hospitalares.
Devem ser acionadas redes funcionais regionais, com base na Rede Social e no Conselho da
Comunidade dos ACES.
Deve ser assegurada uma liderança estratégica através da criação de um Conselho Técnico-
Científico, com a missão de constituir uma interface entre todos os decisores envolvidos,
elaborar instrumentos para uso nacional, assegurar a qualidade das equipas, unidades e
formações, promover a colaboração nacional e internacional e a educação e sensibilização dos
decisores e do público em geral.
Cremos ser possível concretizar estes objetivos a médio prazo sem custos excessivos para o país
(sendo o principal investimento na formação de profissionais e expansão de equipas
domiciliárias), desde que existam diretivas superiores e coordenação como as que podem ser
proporcionadas pela criação de um Programa Nacional.
Description
Keywords
Criança Cuidados Paliativos
Citation
Lisboa: GTGSEAMS; 2014