CIPE - Relatórios Técnicos/Científicos
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- Cuidados Paliativos Pediátricos: Relatório do Grupo de Trabalho do Gabinete do Secretário de Estado Adjunto do Ministro da SaúdePublication . Grupo de Trabalho do Gabinete do Secretário de Estado Adjunto do Ministro da Saúde; Forjaz de Lacerda, A; Dinis, AA visão dos Cuidados Paliativos Pediátricos é assegurar que desde o diagnóstico todos os utentes em idade pediátrica (recém-nascidos, crianças e jovens) que vivem com uma doença crónica complexa, limitante ou ameaçadora da vida, e suas famílias, recebam cuidados que vão ao encontro das suas necessidades, desejos e preferências, até e para além da morte. Os princípios consensuais para a provisão de cuidados de qualidade são 1) adesão à definição da Organização Mundial de Saúde, 2) centro na criança-família, 3) prestação no local preferido, 4) prestação baseada nas necessidades, desde o diagnóstico/reconhecimento e até depois da morte, 5) partilha de decisão entre criança-família-profissionais, 6) profissionais com formação, treino e experiência pediátricas, 7) equipas interdisciplinares, 8) redes integradas de serviços, 9) gestor de caso, 10) descanso do cuidador e 11) suporte permanente. Reconhecem-se três níveis na prestação de Cuidados Paliativos Pediátricos: nível 1 (básico – todos os profissionais que trabalham com crianças), nível 2 (generalista – profissionais que trabalham a tempo parcial em Cuidados Paliativos Pediátricos) e nível 3 (especialista – profissionais que trabalham exclusivamente em Cuidados Paliativos Pediátricos). Os serviços que venham a ser desenvolvidos devem ser integrados na prestação de cuidados de saúde, sustentáveis, apropriados à idade dos utentes e equitativos (independentes da idade, diagnóstico, local de residência, cultura ou condição socioeconómica da família). É importante realçar que as necessidades paliativas em Pediatria podem iniciar-se ainda antes do nascimento, impondo um acompanhamento especializado da família prestado em articulação entre a Obstetrícia e a Neonatologia. No outro extremo, a atual sobrevivência até à idade adulta de muitas crianças com patologias pediátricas raras exige a implementação de programas de transição para cuidados de saúde de adultos, incluindo Cuidados Paliativos. Ao mesmo tempo que se planeiam serviços deve existir uma preocupação com a formação e treino dos profissionais, único garante de cuidados de qualidade mesmo quando os recursos físicos não são os ideais. Esta formação não pode restringir-se aos aspetos médicos (controlo de sintomas), devendo abarcar igualmente as áreas da ética, comunicação e apoio no luto. Podemos estimar que vivam em Portugal pelo menos 6.000 crianças com necessidades paliativas; destas, cerca de 200 crianças morrem anualmente, quase todas no hospital (em 2011 apenas 1 em cada 9 morreu em casa). Os seus cuidados têm-se caraterizado por um foco excessivo na intervenção médica, centralização em hospitais terciários, fragmentação e ausência de coordenação, escassez de apoio domiciliário e psicossocial. Existem no entanto algumas experiências (de articulação, de reorganização de serviços, de apoio domiciliário) que se têm revelado sustentáveis e frutíferas, e que interessa agora replicar de forma organizada. Com base nas recomendações e experiências internacionais e na realidade nacional, o modelo de governação de Cuidados Paliativos Pediátricos mais indicado para Portugal baseia-se em quatro pilares: 1) formação de todos os profissionais envolvidos nos cuidados de crianças com necessidades paliativas, 2) promoção da prestação de cuidados domiciliários, 3) reorganização das instalações pediátricas existentes e 4) articulação eficaz entre todos os prestadores de cuidados de saúde (hospitalares e primários: Pediatria, Cuidados Paliativos e Medicina Geral e Familiar), rentabilizando os recursos humanos. Devem ser criadas equipas intrahospitalares pediátricas (nível 2/3) em todos os Departamentos de Pediatria, de recursos e níveis adequados às necessidades locais. Nos cinco maiores Centros Hospitalares o objetivo deve ser o nível 3 e a constituição de centros de referência regionais. Devem ser criadas unidades pediátricas que respondam de forma atempada e adequada às necessidades de internamento para capacitação ou descanso do cuidador, controlo de sintomas e fim de vida, numa lógica de proximidade e de continuidade de cuidados. Estimamos a necessidade de 60 camas a nível nacional, sendo preferível, pelo menos numa primeira fase, a sua criação junto ou incluídas nos Departamentos de Pediatria. Cada ACES deve dispor de pelo menos um pediatra e constituir um Núcleo para coordenação de todos os programas pediátricos existentes nos cuidados de saúde primários e comunidade. Este deve ser o responsável dentro do ACES e servir como interlocutor com os cuidados hospitalares. Devem ser acionadas redes funcionais regionais, com base na Rede Social e no Conselho da Comunidade dos ACES. Deve ser assegurada uma liderança estratégica através da criação de um Conselho Técnico- Científico, com a missão de constituir uma interface entre todos os decisores envolvidos, elaborar instrumentos para uso nacional, assegurar a qualidade das equipas, unidades e formações, promover a colaboração nacional e internacional e a educação e sensibilização dos decisores e do público em geral. Cremos ser possível concretizar estes objetivos a médio prazo sem custos excessivos para o país (sendo o principal investimento na formação de profissionais e expansão de equipas domiciliárias), desde que existam diretivas superiores e coordenação como as que podem ser proporcionadas pela criação de um Programa Nacional.